Vi ved forfærdelig lidt om skizofreni

Skizofreni er ikke en sygdom, men en definition på en række symptomer, som eksperterne ikke ved, hvorfra kommer. Når man ved så lidt, er det nødvendigt at være ydmyg. Vi er ikke sikre på, at psykofarmaka er gavnligt, lyder det nye budskab fra psykiater Jimmi Nielsen.

Af Gitte Rebsdorf, gitte@psykiatriavisen.dk

Psykiatrien er måske i opbrud. Efter at psykiatere i årtier har hævdet, at psykiske sygdomme er sygdomme i hjernen, der kræver medicinsk behandling, så begynder flere psykiatere og psykologer, at italesætte et nyt paradigme.

En af dem er overlæge og psykiater Jimmi Nielsen fra Psykiatrisk Center Glostrup, der skal stå i spidsen for den første medicinfrie behandling i Danmark. Han er ellers kendt for at være betaget af clozapin, som er et lægemiddel, der har været forbudt såvel herhjemme som i udlandet, fordi det har været forbundet med dødsfald.

Men i dette interview siger han, at man slet ikke er så sikker på, at psykofarmaka er gavnligt for patienterne. Samtidig melder han sig i rækken af psykiatere, der vedgår, at man ved uendelig lidt om psykiske lidelser, og betegner skizofreni som et tænkt begreb. Det er på linje med, hvad den hollandske psykiatri professor Jim van Os gør. Han skrev i et debatindlæg i det videnskabelige tidsskrift British Medical Journal i 2016, at skizofreni ikke findes, og at diagnosen burde afskaffes.

Jimmi Nielsen har ellers tidligere udtalt, at skizofreni er en sygdom i hjernen, men i dette interview skifter han forklaring.

– Skizofreni dækker formentlig over rigtig mange sygdomme, der viser sig med nogenlunde de samme symptomer. Det er også det, der formentlig er forklaringen på, at nogle patienter kan klare sig med lidt medicin, og at nogle patienter har gavn af et præparat, mens andre har gavn af et andet.
– Grunden til, at det er så uoverskueligt for os kemisk set er, at der er tale om så mange sygdomme med så mange forskellige virkningsmekanismer.

Du siger, at skizofreni er mange sygdomme, og at de viser sig forskelligt fra menneske til menneske. Er det så korrekt, at det er en sygdom i hjernen?

– Ikke nødvendigvis. Det er en sygdom, der påvirker hjernen. Man kan godt forestille sig, at det er en sygdom, som er generelt i kroppen og er det – vi kalder systemisk – altså noget, som er forårsaget af noget andet, og som så forstyrrer hjernen på en eller anden måde. Hjernen er jo bare et organ, som alt muligt andet. Om det starter i hjernen er ukendt. Vi ved, at hjernen bliver forstyrret.

Hjernen bliver vel hele tiden påvirket – hvis man oplever vold, ser noget smukt, eller hvis man er forelsket?

– Ja, det er et livsvilkår

Hvis du siger, at skizofreni er noget hjernen bliver påvirket af, så kan alt jo være en sygdom. Så kan det også være en sygdom at være forelsket – hvis logikken skal holde?

– Jaaaaaaa – de fleste ville vel sige, at forelskelse er noget positivt – hvor en sygdom altid er negativt, det er en reduktion i funktionsniveau, eller at patienten er forpint.

Det er klart, det ene er positivt og det andet negativt – men hvis man kigger logisk på det, hvor stammer sygdommen så fra?

– Det ved vi ikke. Det er det, der er humlen i det hele, vi ved ikke, hvor det kommer fra. Vi har en masse teorier, men vi har ikke noget, der helt klart siger, hvor det stammer fra.

Sidst jeg interviewede dig, sagde du, at det er en sygdom i hjernen – så det mener du ikke alligevel?

– Det er det nogen gange – altså nogen gange, så tror jeg primært, at det er en sygdom i hjernen. Men jeg er også åben overfor, at det er alle mulige andre ting. Man kan også godt forestille sig, at sygdommen har en psykologisk karakter, og at den i andre tilfælde har mere biologisk karakter. Det er individuelt.

Sidst sagde du, at skizofreni er en sygdom i hjernen og formålet med medicinen er at dæmpe symptomerne.

– Der burde jeg have sagt forstyrrelse i hjernen. Uanset hvad der er årsagen, så er det jo en forstyrrelse i hjernen, der giver de her symptomer, og det er dem, vi forsøger at korrigere med medicin. Der var jeg lidt upræcis i retorikken.

Men synes du ikke det er vigtigt at være præcis?

– Jo, det er en forstyrrelse af signalstoffer i hjernen, og om det starter der, og hvad det er, der forårsager det, det ændrer ikke ved, hvordan vi behandler det. Ikke med de muligheder, vi har i dag. En forstyrrelse eller ubalance er jo en form for sygdom

Men årsagssammenhængen skal dog være til stede. Hos diabetes patienter kan man måle, at de mangler insulin. Men hvor er årsagssammenhængen ved psykisk sygdom?

– Der er lidt det samme. Med skizofreni har du overvejende en forstyrrelse af dopamin. Det korrigerer vi med antipsykotisk medicin, men ligesom med diabetes kan vi heller ikke forudsige, hvorfor nogen får diabetes, mens andre ikke gør.

– Det, at vi måler en forhøjet værdi er jo en forstyrrelse, men det er jo også en sygdom. Men den helt eksakte ætiologi er jo ukendt for både skizofreni og diabetes.

Du siger, at skizofrene har en ubalance af dopamin, og at det kan måles?

– Ja, det er jo det, man ved, og at det er med til at give de her symptomer, at de har en overaktivitet af dopamin i hjernen.

Vi ved så lidt

Her dukker teorien om dopamin ubalance op igen. Men efter at overlæge og psykiater Jimmi Nielsen har sagt dette, fortsætter han med at sige, at man i virkeligheden ved meget lidt.

– Skizofreni er en definition – det er nogle streger, der er sat i sandet af mennesker på baggrund af nogle kliniske symptomer – men Vorherre eller hvem det nu er, der har skabt mennesket – ville formentlig sætte dem anderledes.

– Der, hvor vi har sat dem i sandet dækker over mange forskellige sygdomme. Ideelt set skulle der være en streg i sandet for hver sygdom, men problemet er, at vi ikke kender de sygdomme i dag. Når vi ikke kender dem, har vi i stedet lavet et tænkt begreb, der hedder skizofreni.

– Vi må være ydmyge overfor, at der er så lidt vi ved. Selv om der er mange, der forsker, og der er bevilget mange penge, så må vi bare erkende, at vi ved forfærdelig lidt om de her tilstande

Du siger I skal være ydmyge, fordi I ved så lidt. Hvordan kan I så være sikre på, at det er rigtigt at give neuroleptika? Det er jo nogle meget farlige lægemidler. Synes du, at det er at være ydmyg?

– Det er vi heller ikke så sikre på. Det er derfor, vi laver et medicinfrit projekt. Vi er ikke så sikre på, at patienterne skal have de her lægemidler. Det hele har brug for at blive meget mere nuanceret.

Betaget af medicin

Det er nye toner fra en psykiater. Men samtidig med, at Jimmi Nielsen siger, at patienterne måske slet ikke skal have neuroleptika, så er han paradoksalt nok kendt for at være meget optaget af lægemidlet clozapin, kendt som Leponex. Dette neuroleptika er et meget farligt lægemiddel. Det har været forbundet med dødsfald, og det har været forbudt herhjemme og i USA.
Men hvor kommer Jimmi Nielsens interesse fra?

– Jeg tror, at jeg har været betaget af, at der er nogen, der har fået det markant bedre med dette lægemiddel, nogen hvor håbet ellers var ude. Det ændrede deres liv.
– Så har jeg været betaget af, at det er et komplekst lægemiddel, som vi ikke ved så meget om. Vi ved stadig ikke, hvorfor det virker anderledes. Vi kan ikke forklare alle bivirkninger. Det stiller store krav til dem, der ordinerer det. Det kræver viden og opfølgning.
– Jeg tror, at det har været det, der har forårsaget min betagelse af lægemidlet – jo mere jeg har investeret i det – jo mere har jeg måttet erkende, at det har været uendeligt at få styr på det.

Man kan undre sig over din betagelse, når det nu er så farligt?

– Studierne viser, at hvis det bliver brugt rigtigt, så er det sammenlignet med andre lægemidler ikke forbundet med øget dødelighed. Det er det, der har været min betagelse, at her har vi et meget potent lægemiddel, hvor lægerne skal være gode til at bruge det. Clozapin skal på færre hænder. Det er specialister, der skal bruge det.

Hvorfor er det ikke farligt, når det bliver brugt på den rigtige måde?

– Så når man at følge op på de komplikationer, det kan give, og så når man at få det stoppet inden det udvikler sig til noget alvorligt.

Inden folk dør af det?

– Ja, eller får alvorlige bivirkninger

Men det gør de vel under alle omstændigheder?

– Ikke nødvendigvis. Det handler om, hvordan du bruger det i forhold til dosis, og hvor hurtigt du trapper dosis op, samt hvordan du håndterer de ting, der kommer undervejs.

Bedre end andre neuroleptika

Du sagde, at det ændrede folks liv. Har du eksempler på det?

– Det kan være folk, der kommer tilbage i arbejde i en eller anden grad. Jeg kan huske et ægtepar, jeg havde, og de sagde, at det eneste du ikke må røre er vores Leponex behandling. De havde mødt hinanden under en indlæggelse, og de havde efter de var begyndt på lægemidlet ikke været indlagt siden engang i 1990erne. Det var for mig meget rørende, at det havde ændret så meget i deres liv. Førhen havde de været indlagt meget.

Men du kan vel ikke opgøre effekten på et enkelt ægtepar?

– Nej, men du bad selv om eksempler. Vi har masser af undersøgelser, der viser, at folks forbrug af sundhedsydelser falder, når de kommer på clozapin. Så klarer folk sig bedre. Og der er nogen, der har en meget favorabel effekt.

Men er du så gået væk fra at interessere dig for clozapin?

– Nej, jeg beskæftiger mig stadig med forskning i clozapin. For mig udelukker det ene ikke det andet. Slet ikke.

Clozapin er et potent lægemiddel, men hvorfor har det en bedre effekt en andre neuroleptika?

– Det har en anden virkningsmekanisme. Data viser, at i tilfælde hvor der ikke er effekt på andre lægemidler så er det op mod to tredjedele af patienterne der får effekt på clozapin. Effekten er helt enorm. Hvis vi kan finde ud af hvem det er der får god effekt, så kan det måske også sige noget om deres sygdom.

Men hvad er så din motivation for at gå ind i medicinfri behandling?

– Motivationen for mig er mest, at jeg har en tro på, at der er nogen, der kan klare sig med mindre medicin – og at nogen vil få det bedre med mindre medicin. Nu har der i lang tid har der været fokus på at afprøve lægemidler og kombinationer af lægemidler – nu kommer der en periode, hvor der kommer fokus på, at mere ikke nødvendigvis er bedre. Det handler om at finde den rette balance – det er en spændende udvikling, som jeg gerne vil være en del af og være med til at dem, der kan klare sig med mindre medicin – det er jo forbundet med bivirkninger.

Forsøget med medicinfri behandling begynder 1. januar 2018. Læs også: Hovedstaden får 10 mio. til forsøg med medicinfri behandling.

PsykiatriAvisen får ingen offentlig støtte. Du kan støtte avisen ved at indbetale et beløb via MobilePay på 22 28 99 50 eller ved at abonnere.