Den hemmelige rapport

Der er positive resultater med at trappe mennesker med diagnosen skizofreni ud af medicin. Det konkluderer en fire år gammel rapport fra Sundhedsstyrelsen, som kun få kender, og som ingen myndigheder vil udtale sig om.

Af Gitte Rebsdorf

Medicinfri behandling har aldrig været velkommen i psykiatrien. Heller ikke da Folketingets satspuljepartier i 2016 bevilgede godt 10 millioner kroner til et forsøg med metoder, der kan mindske brugen af medicin. Kun to regioner bød på opgaven, og det var nødvendigt at genopslå puljen, fordi kravene ikke var opfyldt.

Her små ti år senere er medicinfri behandling glemt, og i Sundhedsstyrelsen ligger en rapport fra juli 2021, som ingen tilsyneladende vil kendes ved, men som fagfolk betegner som glimrende.

”Rapporten viser, at der er gode resultater med at trappe skizofrene patienter ud af medicin. Det er meget positivt, og rapporten burde være kendt i psykiatrien,” siger cand.psych. fra Københavns Universitet Niels Bagge.

Rapporten er en evaluering af forsøget med medicinfri behandling, som Region Hovedstaden gennemførte, efter Folketinget havde bevilget de 10 millioner kroner.

Det fremgår af evalueringen, at forsøget snarere handler om at trappe folk ud af medicin end egentlig medicinfri behandling . Det er der gode resultater med:

• 52 procent fik over en halvårig periode reduceret deres medicinforbrug med 50 procent eller mere
• cirka 10 pct. af de 78 patienter, der indgik i forsøget, blev medicinfri.

Støver til

Men hvorfor er den viden og de resultater, der er tilvejebragt i forsøget, ikke udbredt til hele landet?

Det er der et stort behov for vurderer, Medicinrådgivningen, som har 25 års erfaring med udtrapning af psykofarmaka.

”Der er uendelig lidt viden om udtrapning af medicin. Psykiaterne får kun begrænset viden om emnet under deres uddannelse. Deres arbejde består primært i medicinopstart og optrapning af medicin. Der er sjældent en anerkendelse af behovet for at trappe ud,” siger rådgiver Karine Lindgaard.

Men ingen ansvarlige myndigheder ønsker at svare på, hvorfor den erhvervede viden ikke er kommet til sin ret. I evalueringen fremgår det ellers, at de positive resultater fra forsøget netop kunne udbredes til hele landet:

Tilsvarende muligheder for patienterne – med samme specialisering, tværfaglighed og systematik i arbejdet med medicinnedtrapning – findes imidlertid ikke i de øvrige regioner. Det kalder på en drøftelse af, hvorvidt patienterne i Danmark, uafhængigt af bopæl, skal have adgang til en specialiseret, tværfaglig indsats, der arbejder aktivt og systematisk med medicinnedtrapning som en integreret del af den samlede indsats.

Men en sådan drøftelse mangler, og i Sundhedsstyrelsen, som har fået rapporten udarbejdet, er det ikke muligt at få svar. Styrelsen henviser i stedet til regionerne:

”Det er regionerne, der kan svare på, hvordan viden fra projektet, er blevet udbredt i psykiatrien,” står der i et mailsvar.

Men Danske Regioner afviser også at svare, og henviser til de enkelte regioner:

”Vores fagfolk herinde har ikke noget med projektet at gøre” skriver regionens presseafdeling i en mail.

Trusler og samarbejde med industri

Den psykiater, som har stået i spidsen for forsøget med medicinfri behandling, professor Jimmi Nielsen fra Psykiatrisk Center Glostrup i Region Hovedstaden vil heller ikke hjælpe med at kaste lys over, hvad der er sket med den glemte eller hemmelige rapport. Efter et kort interview sender han den 27. marts en mail, hvor han truer med at bringe PsykiatriAvisen for Pressenævnet, hvis han bliver citeret i artiklen.

”Hvad du formåede med din ubehagelige pågående stil at få svar på blev ikke sagt som noget der kan citeres, hvorfor jeg skal henstille til at du ikke bringer det.  

Alternativt ser jeg mig nødsaget til at anmelde dig til Pressenævnet.”

Da PsykiatriAvisen i december 2017 skrev om, at Jimmi Nielsen var på lønningslisten hos medicinalindustrien samtidig med, at han skulle stå i spidsen for forsøget med nedtrapning af medicin, ønskede han heller ikke at give interview. Jimmi Nielsen er fortsat på lønningslisten hos flere medicinalvirksomheder, fremgår det af lægemiddelstyrelsens liste over sundhedspersoner, der samarbejder med industrien.

Efter forsøget med medicinfri behandling er afsluttet, har Region Hovedstaden sat en justeret udgave i drift på Distriktspsykiatrisk Center Glostrup.

Jimmi Nielsen vil ikke svare på, hvor mange der er visiteret til behandling:

”Men der er ikke venteliste,” siger han under det korte interview.

Mangler henvisninger

Psykiaterne har da heller ikke stået i kø for at henvise patienter til forsøget, fremgår det af evalueringen. Derimod har der helt fra begyndelsen manglet patienter. Oprindelig skulle der have været 150 patienter med i forsøget, men det endte på 78. I evalueringen fra Sundhedsstyrelsen har man ikke nogen forklaring på den manglende opbakning fra psykiaterne:

Det står fortsat som et relativt uafklaret forhold, hvorfor det ikke lykkes at rekruttere flere patienter til tilbuddet. Flere hypoteser er som nævnt i spil, men det er vanskeligt at validere – eller i hvert fald rangordne – dem. En ting, der er klart, er, at hvis den potentielle målgruppe, som kunne have gavn af tilbuddet, også skal have adgang til tilbuddet, kræver det et tættere og måske mere formaliseret samarbejde med flere henvisende læger – og måske især i de distriktspsykiatriske centre.

Modviljen fra psykiaterne er også kendt hos nogle af de 78 patienter, som var med i forsøget, fremgår det af evalueringen.

”Enkelte patienter oplevede, at det var vanskeligt eller umuligt at få lægen på DPC (red: distriktspsykiatrisk center) til at henvise til projektet, mens patienten hos egen læge oplevede en anden lydhørhed.”

Men at rapporten fra Sundhedsstyrelsen er støvet til, er måske ikke overraskende. Psykolog Niels Bagge, der aktuelt leder et oversættelsesarbejde af The Power Threat Meaning Framework, PTMF til dansk, peger på, at medicin er en del af psykiatriens selvforståelse.

”I psykiatrien er der en grundlæggende biologisk forståelse af sindslidelser, og den behandling, man typisk vil anvende, er en, som kan påvirke biologien, altså enten medicin eller ECT. Derfor ser vi også, at psykiaterne tyer til brugen af medicin, mens de ofte går imod andre behandlingsmetoder,” siger han

Tidligere forsøg syltet

Det er da heller ikke første gang medicinfri behandling er strandet, selv om at Folketinget har besluttet, at det skal indføres. Det skete i 2001 med daværende sundhedsminister Arne Rolighed i spidsen (S). Dengang blev medicinfri behandling heller aldrig gennemført. Psykiaterne var imod og modarbejdede Folketingets beslutning.

”Vi har intet gjort for at fremme det. Det er en forældet problematik. Og man kan håbe, at politikerne er blevet klogere. Skizofreni er en sygdom i hjernen. Man beder heller ikke en lungepatient om at begynde at motionere,” sagde nu afdøde Raben Rosenberg til fagbladet Socialpædagogen den 19. maj 2006

Ønsket om medicinfri behandling i psykiatrien går således flere årtier tilbage, og stammer fra de mennesker, som er havnet i psykiatrien. Der er alvorlige bivirkninger ved psykofarmaka og usikkerhed om effekten, hvilket også fremgår af den rapport Sundhedsstyrelsen har fået udarbejdet efter Glostrup forsøget:

”Det stigende fokus på reduktion af brugen af psykofarmaka skal ses i sammenhæng med en stadigt voksende erkendelse af, at der hos nogle kan være både svære somatiske og psykiske bivirkninger, der er mere invaliderende for patientens livskvalitet end nogle af de symptomer, medicinen søger at dæmpe, og hvor der samtidig er usikkerhed eller uklarhed om effekten af medicinen.”  

I Medicinrådgivningen bekræfter Karine Lindgaard at ønsket om at komme ud af medicin hænger sammen med alvorlige bivirkninger

”Mange fortæller om bivirkninger, som overstiger den effekt medicinen måtte have,” siger hun. 

Stort behov for viden

Ifølge flere faglige eksperter, som PsykiatriAvisen har talt med, er der et stort behov for viden om nedtrapning af psykofarmaka. Evalueringen fra Sundhedsstyrelsen indeholder netop denne faglige viden, og af rapporten fremgår det:

• At nedtrapningen foregik individuelt med støtte fra fagpersonale
• At dosis er reduceret månedligt med 10 procent af startdosis, indtil en halvering af startdosis var opnået, hvorefter nedtrapningshastigheden blev reduceret til 5 pct. af startdosis månedligt.
• At ved polyfarmaci blev der trappet ned i et præparat ad gangen.

”Det er mit indtryk, at den viden, som er i rapporten, er ukendt. Vi ser tit, at når folk bliver trappet ud af psykofarmaka sker det med store nedtrapningstrin ad gangen. Det er min vurdering, at udtrapningen er forskellig fra læge til læge,” siger Niels Bagge, der er privat praktiserende psykolog.

Karine Lindgaard fra Medicinrådgivningen er enig i, at der er et stort behov for viden. Hun oplyser, at cirka halvdelen af henvendelserne i rådgivningen er fra folk, hvor udtrapningen er gået helt galt.

”Det er, hvor lægen har anvist, at de roligt kan fjerne 50 procent, eller at de kan trappe ned med en pille mindre ad gangen. Når de symptomer, som folk fik medicinen for oprindeligt, så kommer buldrende tilbage, får de typisk at vide, at det er bevis for, at de har brug for medicinen. Det er meget typisk,” siger hun.

Udover de 10,2 millioner kr., der er bevilget til forsøget, er der bevilget omkring en halv million kr. til evaluering. En evaluering der til trods for de gode resultater endnu ikke bragt i spil.

Der er ellers  en større forståelse for, at det kræver specialviden at trappe folk ud af psykofarmaka, oplyser Karine Lindgaard fra MedicinRådgivningen.:

”Vi har en voksende gruppe af henvendelser, som er blevet henvist fra deres praktiserende læge, fordi det er blevet kendt, at vi har viden på dette felt. Det tæller formentlig halvdelen af de henvendelser vi får,” siger Karine Lindgaard.

Set fra et psykologisk synspunkt er der grund til at være begejstret for resultaterne i rapporten, mener Niels Bagge:

”Det er glædeligt, at det kan lade sig gøre at trappe folk ud af medicin. Det fremgår af rapporten, at folk er blevet behandlet individuelt, og at de har følt sig set og hørt. Denne relationelle faktor tror jeg spiller en stor rolle, og måske er den afgørende for, at forsøget er lykkedes så godt,” siger han.

Efter PsykiatriAvisen har interviewet Jimmi Nielsen den 26. marts bragte Sundhedsmonitor en uge efter, den 3. april, en historie om at Region Midtjylland nu vil tilbyde ambulant behandling med fokus på nedtrapning.